Kim Jestem??


Mukolinka - tak często ludzie mówią!
Na imię mi Natalia :D
Mam 20 lat, zmagam się z takimi chorobami jak:
mukowiscydoza,cukrzyca,choroba Leśniewskiego Crohna.


Już w 2 miesiącu mojego życia została zdiagnozowana-
nieuleczalna choroba- MUKOWISCYDOZA.

I to jest najgorsza z wymienionych przeciwności losu.

Sama nazwa trudno brzmi a walka z Mukowiscydozą przypomina WALKĘ z "wiatrakami" -
jednakże WARTO WALCZYĆ...dla cudownych ludzi którzy mnie otaczają i trzymają za mnie kciuki <3



Dzień chorego na Mukowiscydozę
jest to dzień pełen zmagań i trudów!!Walka z wrogiem zwanym mukowiscydozą
do łatwych nie należy.
Choć to nie widzialny w początkowej fazie dla ludzi z zewnątrz "wróg"
to często widzę  zaskoczenie kiedy
osoby dowiadując się o mojej chorobie..
zadają pytanie....

JAK KTOŚ KTO JEST TAK ENERGICZNY, RADOSNY I PEŁEN ŻYCIA MOŻE BYĆ TAK POWAŻNIE CHORY??????

jak to możliwe???
 po prostu WALCZYMY!!!!!

Stąd moja prośba do Was kochani goście,odwiedzający Mój Blog:
"proszę przeczytajcie na czym polega choroba o tak trudno brzmiącej nazwie i jak z Nią walczyć.. "

Może ta informacja pomoże komuś tak szybko zdiagnozować Mukowiscydozę jak u mnie..
nie wszyscy mają tyle szczęścia!!
Dopiero od kilku lat robi się badania przesiewowe
 u nowo narodzonych dzieci a im szybsza diagnoza tym dłuższe życie!!!

Najwięcej problemów sprawiają mi póki co
zmiany chorobowe jelit,wątroby,żołądka i trzustki
przejawiające się częstymi bólami brzucha.
Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
bardzo poważnie biorą pod uwagę
 chorobę Leśniewskiego Crohna.
Od kilku lat do moich zmagań z codziennością dołączyła również cukrzyca-która jest wynikiem mukowiscydozy.
Jest osteoporoza,która powoli ale postępuje.
Wątroba jest powiększona i ma cechy stłuszczenia.
Tomografie płuc pokazują zmiany powolne na szczęście.


Jak dotąd Mukowiscydoza to choroba NIEULECZALNA..!

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą,
co oznacza że będzie ze mną przez całe życie.

Mukowiscydoza musi być prawidłowo LECZONA
bym mogła zapewnić sobie możliwość przeżycia: "w ogóle-oraz życia na tyle zbliżonego do normalności ,na ile jest to możliwe".

Ale mimo przeciwności losu,
życie z mukowiscydozą 
może być zwyczajne,
pełne radości...
jak życie każdego zdrowego człowieka!!!

W całościowy proces leczenia Mukowiscydozy wchodzą następujące elementy:
***FIZJOTERAPIA ODDECHOWA- musi !!!!!!być stosowana regularnie przez całe życie chorego na Mukowiscydozę.

***AKTYWNY SPORT I ĆWICZENIA FIZYCZNE


których nie brakuje w moim życiu, bowiem mieszkamy na wiosce w otoczeniu pięknych lasów i pól gdzie aktywnie,mile i chętnie spędzam cały wolny czas.

***MUKOLITYKI ,ANTYBIOTYKI
  
 ***lekarstwa,witaminy oraz enzymy trawienne
podawane do każdego posiłku spożywanego
w ciągu dnia
-
są kolejnym i bardzo ważnym elementem walki z Mukowiscydozą.
To leki bez których nie można obecnie wyobrazić sobie leczenia osoby chorej na mukowiscydozę.
To całodzienna porcja leków.



***DIETA BOGATOBIAŁKOWA
I ODŻYWKI WYSOKOENERGETYCZNE



Całą swoją wieloletnią naukę spędziłam w szkole,
Czułam się tam wspaniale i byłam bardzo lubiana.
Poznałam w szkole wiele wspaniałych osób,
którym nie przeszkadzała mukowiscydoza.
Chodzenie do szkoły wcale nie było takie proste,
ponieważ wczesne wstawanie było trochę męczące :D
Ale mimo wszystko cieszę się że dałam radę, oraz że rodzice pozwolili mi na normalne funkcjonowanie z moimi zdrowymi rówieśnikami :)


Jak wygląda dzień chorego na Mukowiscydozę??

**NATALIA**

wstaje 05.30

Każdy wspaniały dzień podporządkowany jest inhalacjom i rehabilitacji:

około 16.00
znów inhalacje i fizjoterapia

Wówczas czas wolny DLA MNIE!! OKOŁO 20.00
ostatnie inhalacje i fizjoterapia

TAK WYGLĄDA DZIEŃ CHOREGO
NA
MUKOWISCYDOZĘ

Co jakiś czas jadę do szpitala
na przeleczenia Antybiotykami dożylnymi
oraz badania kontrolne.
Mieszkam w województwie Kujawsko-pomorskim nasz szpital w którym się leczymy to: Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy. Jesteśmy pod opieką p.dok.Beaty Świerczyńskiej a Ordynatorem tego oddziału tj. Oddziału Pneumonologi i Alergologii jest p.dok.Radosława Staszak Kowalska.

Przez 20 lat
byłam na tym właśnie oddziale
już ponad 50 razy.

Pomimo wszystkiego takie jest moje podejście do życia.

 Moje leczenie polega na:
-podawaniu drogich leków a często antybiotyków
- dieta bogatobiałkowa i wysokoenergetyczna
odżywek wysokoenergetycznych
- codziennej rehabilitacji
BARDZO ważnej w leczeniu Mukowiscydozy. 
Patrzę z wiarą w przyszłość,
że naukowcy jednak wynajdą lek na MUKOWISCYDOZĘ


Będę wdzięczna
za każdą pomoc,uśmiech czy dobre słowo.


NADZIEJA - mamy ją w genach <3

4 komentarze:

  1. Natalia jesteś niezwykła, widać to w uśmiechu wyglądającym Ci z oczu :) zaciskam mocno palce, przesyłam dobre ciepłe myśli, będę zaglądać by wiedzieć co u Ciebie, uściski ciepłe i serdeczne <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuję pani Ewuniu:) ale mi milo tak na dobranoc przeczytać takie fajne słowa :D

      Usuń
  2. cześć Natalia fajny blog widzę że podobnie żyjemy ponieważ też choruje na muko!!!!!!!!!!!
    miło mi Cię poznać.

    OdpowiedzUsuń
  3. dasz rade młoda inne opcji nie ma, ben de 3mał za ciebie kciuki :D

    OdpowiedzUsuń

Nie bójcie się napisać w komentarzu do mnie.
Dziękuję za życzliwość,dobre słowo i uśmiech.
Zapraszam znów będzie mi bardzo miło;)