Kim Jestem??


Mukolinka - tak często ludzie potocznie mówią!
Na imię Jej Natalia;-)))
Ma 17 lat zmaga się z takimi chorobami jak; mukowiscydoza,cukrzyca,choroba Leśniewskiego Crohna.


Już w 2 miesiącu jej życia została zdiagnozowana-
nieuleczalna choroba- MUKOWISCYDOZA.

I to jest najgorsza z wymienionych przeciwności losu 
tej dziewczyny.

Sama nazwa trudno brzmi a walka z Mukowiscydozą przypomina WALKĘ z "wiatrakami" -
jednakże WARTO WALCZYĆ...dla radości którą Natalia rozsiewa wokół Nas i nie tylko nas.



Jesteśmy DUMNI Z NIEJ
gdyż dzień chorego na Mukowiscydozę
jest to dzień pełen zmagań i trudów!!Walka z wrogiem zwanym mukowiscydozą
do łatwych nie należy.
Choć to nie widzialny w początkowej fazie dla ludzi z zewnątrz "wróg"
to My widzimy  zaskoczenie kiedy
osoby dowiadując się o chorobie Natalii...
zadają nam pytanie....

JAK KTOŚ KTO JEST TAK ENERGICZNY, RADOSNY I PEŁEN ŻYCIA MOŻE BYĆ TAK POWAŻNIE CHORY??????

jak to możliwe???
 po prostu WALCZYMY!!!!!

KOCHANI!!!!
DLA TYCH SŁÓW Zrobimy wszystko;
*mamo, tato*
KOCHAM WAS
I DZIĘKUJĘ ZA WSZYSTKO CO ROBICIE DLA MNIE...


słowa te słyszymy dzień u dnia i są najpiękniejszym darem jaki dobry Bóg może obdarzyć rodzica.

Stąd moja prośba do Was kochani goście,odwiedzający Blog Natalii;
"proszę przeczytajcie na czym polega choroba o tak trudno brzmiącej nazwie i jak z Nią walczyć.. "

może ta informacja pomoże komuś tak szybko zdiagnozować Mukowiscydozę jak u Nati...
nie wszyscy mają tyle szczęścia!!
Dopiero od kilku lat robi się badania przesiewowe
 u nowo narodzonych dzieci a im szybsza diagnoza tym dłuższe życie!!!

Najwięcej problemów sprawiają Natalce póki co
zmiany chorobowe,jelit,wątroby,żołądka i trzustki
przejawiające się częstymi bólami brzucha.
Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
bardzo poważnie biorą pod uwagę
 chorobę Leśniewskiego Crohna.
Od jakiegoś czasu do zmagań Natalii z codziennością dołączyła również cukrzyca-która jest wynikiem mukowiscydozy.
Jest osteoporoza,która powoli ale postępuje.
Wątroba jest powiększona i ma cechy stłuszczenia.
Tomografie płuc pokazują zmiany powolne na szczęście.


Jak dotąd Mukowiscydoza to choroba NIEULECZALNA..!

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą,
co oznacza że Natalce będzie towarzyszyć przez całe Jej życie.

Musi być prawidłowo LECZONA
by móc Jej zapewnić możliwość przeżycia;"w ogóle-oraz życia na tyle zbliżonego do normalności ,na ile to jest możliwe".

A Ona udowadnia Nam każdego dnia
że życie pomimo mukowiscydozy
może być zwyczajne
jak życie każdego zdrowego człowieka!!!

W całościowy proces leczenia Mukowiscydozy wchodzą następujące elementy;
***FIZJOTERAPIA ODDECHOWA- musi !!!!!!być stosowana regularnie przez całe życie chorego na Mukowiscydozę.

***AKTYWNY SPORT I ĆWICZENIA FIZYCZNE


których nie brak w jej życiu, bowiem mieszkamy na wiosce w otoczeniu pięknych lasów i pól gdzie Nasza "iskierka"aktywnie,mile i chętnie spędza cały wolny czas.

***MUKOLITYKI ,ANTYBIOTYKI
  
 ***lekarstwa,witaminy oraz enzymy trawienne
podawane do każdego posiłku spożywanego
w ciągu dnia
-
są kolejnym i bardzo ważnym elementem walki z Mukowiscydozą.
To leki bez których nie można obecnie wyobrazić sobie leczenia osoby chorej na mukowiscydozę.
To całodzienna porcja leków.



***DIETA BOGATOBIAŁKOWA
I ODŻYWKI WYSOKOENERGETYCZNE



Natalia dotąd uczęszczała zwyczajnie do szkoły.
Czuła się tam wspaniale i była  bardzo lubiana.
Póki zdrowie będzie Jej pozwalało
a lekarze nie będą widzieli przeciw wskazań -będzie uczestniczyła w życiu szkolnym w dalszym ciągu.
Natalia zaczyna kolejny etap swojego życia,
Technikum Bardzo Ją za to podziwiamy ponieważ to Jej decyzja- mogłaby uczyć się indywidualnie ale BARDZO chce chodzić do szkoły choć przez to musi bardzo szybko wstawać
by dzień zacząć od inhalacji leków i fizjoterapii


Jak wygląda dzień chorego na Mukowiscydozę??

**NATALIA**

wstaje 05.30

Dzień Natalki podporządkowany jest inhalacjom i rehabilitacji;

około 16.00
znów inhalacje i fizjoterapia

Wówczas czas wolny DLA NIEJ!!!!!!!OKOŁO 20.00
ostatnie inhalacje i fizjoterapia

TAK WYGLĄDA DZIEŃ CHOREGO
NA
MUKOWISCYDOZĘ

Co jakiś czas Natalia jedzie do szpitala
na prze leczenia Antybiotykami dożylnymi
oraz badania kontrolne.
Mieszkamy w województwie Kujawsko-pomorskim nasz szpital w którym się leczymy to;Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy.Jesteśmy pod opieką p.dok.Beaty Świerczyńskiej a Ordynatorem tego oddziału tj. Oddziału Pneumonologi i Alergologii jest p.dok.Radosława Staszak Kowalska.

Przez 17 lat
Natalia była na tym właśnie oddziale
już około 50 razy.

Pomimo wszystkiego takie jest jej podejście do życia.

 Leczenie Natalii polega na;
--> podawaniu drogich leków a często antybiotyków
--> dieta bogatobiałkowa i wysokoenergetyczna
--> odżywek wysokoenergetycznych
--> codziennej rehabilitacji
BARDZO ważnej w leczeniu Mukowiscydozy. 
Patrzymy z wiarą w przyszłość,
że naukowcy jednak wynajdą lek na MUKOWISCYDOZĘ


Będziemy wdzięczni
za każdą pomoc,uśmiech czy dobre słowo.


NADZIEJA- mamy ją w genach
Mama Natali -Stosik Marzena.

4 komentarze:

  1. Natalia jesteś niezwykła, widać to w uśmiechu wyglądającym Ci z oczu :) zaciskam mocno palce, przesyłam dobre ciepłe myśli, będę zaglądać by wiedzieć co u Ciebie, uściski ciepłe i serdeczne <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuję pani Ewuniu:) ale mi milo tak na dobranoc przeczytać takie fajne słowa :D

      Usuń
  2. cześć Natalia fajny blog widzę że podobnie żyjemy ponieważ też choruje na muko!!!!!!!!!!!
    miło mi Cię poznać.

    OdpowiedzUsuń
  3. dasz rade młoda inne opcji nie ma, ben de 3mał za ciebie kciuki :D

    OdpowiedzUsuń

Nie bójcie się napisać w komentarzu do mnie.
Dziękuję za życzliwość,dobre słowo i uśmiech.
Zapraszam znów będzie mi bardzo miło;)